Ich bin auch noch da

Schwester/Bruder sein, ist für ein Kind ohnehin nicht tagaus, tagein die reine Wonne. Geschwister eines behinderten Kindes zu sein ist eine ungleich größere Belastung. Die auch zur Chance werden kann, wenn die Eltern die Probleme ihres gesunden Kindes sehen und verstehen.


"Ich kann machen, was ich will", sagt Julia, "Florian kommt immer zuerst." Julia ist zwölf, hübsch, freundlich, gut in der Schule. Doch die Einsen und Zweien, die sie aus der Schule mitbringt, sind nichts gegenüber dem dreibeinigen, einohrigen Hund, den Florian, 15, in der Waldorf?Einrichtung für Behinderte gemalt hat.


Auch Florian ist hübsch. Die geistige Behinderung sieht man ihm nicht an. Und eben dies macht es der Mutter leichter, mit seiner schwierigen Wesensart zurecht zukommen. Florian ist kein "charmantes" Kind. Meistens übellaunig, flatterhaft, innerlich nicht zu erreichen.


Julia mag den Bruder - manchmal. Und nicht so selten hasst sie ihn auch. Zumindest was das Aussehen betrifft, versucht sie, ihm die Schau zu stehlen. Extrem auf ihre äußere Erscheinung bedacht, auf die angesagtesten Klamotten. Extrem in ihren Bemühungen, mit Charme und schulischen Leistungen sich zumindest so viel Beachtung zu erkämpfen, wie sie Florian, dem Sorgenkind, ohne alles eigene Zutun in den Schoß fällt.


"Julias Ehrgeiz", sagt die Mutter, "das ist richtig krank!" Außenstehende gewinnen zuweilen den Eindruck, als werde in Familie F. der (gesunden) Tochter die Rolle des eigentlichen "Patienten" zugewiesen.


Und das ist, wenn auch aus anderer Sicht, zumindest teilweise zutreffend. "Patient", verstanden als jemand, dem etwas fehlt, der Zuwendung braucht und Verständnis.


Über die besondere Problematik von Geschwistern behinderter Kinder schreibt Karin Scheel (eine "betroffene" Mutter):


Die Lebenssituation von Geschwistern behinderter Kinder unterscheidet sich vielfach vom Alltag anderer Kinder und ihrer Familien. Das heißt gewiss nicht, dass eine Familie mit einem behinderten Kind nicht auch eine ganz "normale" Familie ist. Es wäre jedoch falsch, die Probleme zu übersehen, die sich durch die Behinderung ergeben.


In jeder Familie mit Kindern, auch ohne ein behindertes Kind, können diverse Probleme auftreten. Ein behindertes Kind bedarf notgedrungen mehr Aufmerksamkeit und Pflege seitens der Eltern, wodurch manchmal die Geschwister mehr gefordert sind als ihre gleichaltrigen Freunde. Es ist dann nicht ganz leicht für sie, akzeptieren zu müssen, dass ein behindertes Kind, auch wenn es schon älter ist, mehr Zuwendung von den Eltern erhält. So ist es zweckmäßig, die Geschwister schon frühzeitig darüber aufzuklären, dass und warum der behinderte Bruder/Schwester mehr Zeitaufwand erfordert.


Diese Aufklärung muss sehr behutsam vonstatten gehen. Dabei ist Mitleid nicht gefragt, aber Interesse sehr hilfreich, um leben, aushalten und durchstehen zu können, was immer wieder verlangt wird, um letztendlich irgendwann daran zu reifen. Dabei sollte man sich voll bewusst sein, dass es für die ganze Familie ein lebenslanger Prozess ist, mit der Behinderung leben zu lernen.


Je schwerer Bruders/Schwesters Behinderung, desto "anders" als bei anderen die familiäre Routine.


Wie läuft der Alltag in einer betroffenen Familie ab? Pünktlichkeit ist oberstes Gebot. Arzt und Therapietermine sind einzuhalten. Oft gilt es Rücksicht zu nehmen, unter anderem bei den Mahlzeiten. Die Versorgung eines Behinderten kann nicht verschoben werden. Auch Verständigungsschwierigkeiten können Zeit in Anspruch nehmen und Rücksichtnahme erfordern. Wenn das behinderte Familienmitglied sich schlecht artikulieren kann oder nur eine Sprache zur Verfügung hat, die interpretiert werden muss, braucht man viel Einfühlungsvermögen.


Ausflüge und Unternehmungen sind aufwendig. Sie müssen lange und sorgsam geplant werden und darunter leidet sehr oft die Spontanität der Familie. Manchmal ist auch die Mitnahme des behinderten Kindes nicht ratsam, weil es überfordert wäre, oder weil die Familie befürchtet, mit ihm nicht so gern gesehen zu sein.


Leider müssen sich viele Familien auch heute noch - oder sogar verstärkt in der letzten Zeit - mit Reaktionen der Öffentlichkeit auseinandersetzen, die ihnen den Alltag nur noch schwerer machen. Eine Öffentlichkeit, die ausweicht, ausgrenzt und abschiebt, behindert oft noch zusätzlich.


Und immer wieder tauchen Fragen auf, auf die eine Antwort gefordert wird, deren Lösung aber manchmal nur darin bestehen kann, einfach mal angesprochen zu werden: Warum gerade wir? Warum gerade unser Kind/mein Bruder, meine Schwester? Warum ... ?


Die Schuldfrage stellt sich unausweichlich, aber auch: Fördern wir unser Kind genug? Was ist richtig? Welchen Weg sollen wir gehen?


Alle Eltern stellen sich diese Fragen immer wieder und nicht wenige zerbrechen daran. Ehen gehen auseinander. Geschwisterkinder werden schwierig, wenn die Familie sich nicht als Ganzes stellt und die nötige Unterstützung bekommt. Ihre Fragen, Sorgen, Nöte und Probleme stehen häufig im Schatten des behinderten Kindes.


Geschwister des behinderten Kindes haben aber eine wichtige Funktion in der Familie.


Sie tragen das Schicksal mit, helfen, vermitteln, nehmen Rücksicht auf das behinderte Geschwisterkind und auch auf Vater und Mutter, die sie nicht auch noch mit den eigenen Sorgen belasten wollen. Doch es ist ungeheuer wichtig, dass sie auch Beachtung und Zuwendung finden, und gelegentlich mal im Mittelpunkt stehen. Eltern sollten alles nur Mögliche tun, um für alle Rücksichtnahme, Hilfe und Vermittlung einen Ausgleich zu schaffen. Völlig falsch wäre es, von den nicht behinderten Geschwistern auch noch besondere Leistungen zu verlangen, um gewissermaßen die Behinderung des Bruders/ Schwester wettzumachen.


Die Aufklärung über die Behinderung und mögliche Ursachen ist eine weitere Aufgabe für Eltern und Fachleute. Es gibt heute genetische Untersuchungsverfahren, die Aufschluss geben können über Erbschäden, die möglicherweise bei dem Nachwuchs der Geschwister des behinderten Kindes auftreten können. Sie sind allerdings gering.


Die Geschwister sollten auch wissen, dass sie nicht die Verantwortung für den behinderten Bruder/Schwester tragen, wenn die Eltern eines Tages nicht mehr für sie sorgen können.


Auch der heranwachsende, behinderte junge Mensch sollte die Möglichkeit erhalten, sich vom Elternhaus zu lösen und als Erwachsener im Wohnheim oder einer Wohngemeinschaft leben können. Für eine junge Ehe jedenfalls kann der behinderte Bruder/Schwester eine Belastung sein, über deren Ausmaß man sich Gedanken machen sollte.


Es fällt auf, dass Geschwister behinderter Kinder meistens hilfsbereiter sind als Gleichaltrige und oftmals über ein großes Verantwortungsgefühl verfügen. Wenn aber die Geschwister durch das behinderte Kind regelrecht vernachlässigt werden, kann es zu Verhaltensauffälligkeiten kommen, die sich sogar zu offenen Aggressionshandlungen gegen Eltern und Familienangehörige ausweiten können.


Familien mit behinderten Kindern brauchen Begleitung, um ihre Lebenssituation so positiv wie möglich leben und bewältigen zu können.


Begleitung brauchen vor allem die Geschwister, und nicht immer oder grundsätzlich muss es eine therapeutische sein. Begleitung kann auch durch Gleichbetroffene geschehen, die sich an Abenden, Wochenenden, in den Ferien treffen, um ihre Sorgen und Nöte einander mitzuteilen.


In einer solchen Gruppe - einem Geschwistergesprächskreis - sind sie keine Außenseiter, hier ziehen alle an einem Strang. Hier stehen sie und ihre Bedürfnisse im Mittelpunkt des Interesses. Hier muss keine Rücksicht genommen werden, alles darf gesagt und gefragt werden. Geschwisterkreise sind eine Zusage an die Kinder und Jugendlichen, sie nicht allein zu lassen mit ihren Problemen. Manchmal sind sie mit ihren Auseinandersetzungen weiter als ihre Eltern, haben weniger Berührungsängste. Ihr Selbstbewusstsein dagegen muss gestärkt werden. Die Kinder und Jugendlichen in den Gruppen stärken sich gegenseitig. Jüngere lernen aus den Erfahrungen der Älteren, die Jugendlichen bekommen zu spüren, dass ihre Erfahrungen gefragt und wichtig sind. Die hohe Motivation der Kinder und Jugendlichen, an sich zu arbeiten, schließt nicht aus, dass Tagungen für sie, mit ihnen auch Spaß bedeuten.


Das erleben sie zum Beispiel bei den Tagungen und Seminaren im Niels-Stensen-Haus, einer Begegnungsstätte für betroffene Familien bzw. selbstständige Kinder/Jugendliche. Programme der Veranstaltungen können bestellt werden bei:


Niels-Stensen-Haus
Worphauser Landstr. 55
28865 Lilienthal
Tel. 04208/ 299-0
Fax: 04208/ 299 144


aus: Kinder 6/2000

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